Im Rahmen meiner Buteyko Ausbildung habe ich auch einiges über Long Covid gelernt. Da aber vielen nicht Betroffenen nicht klar ist, was Long Covid bedeutet und als willkommene Wiederholung für mich, habe ich hier eine kleine Zusammenfassung zum aktuellen Stand der Forschung geschrieben:

Meine Ultrakurzzusammenfassung an dieser Stelle ist, dass ich extrem dankbar bin, nicht selbst unter Long Covid zu leiden!

Und Long Covid ist definitiv keine eingebildete Krankheit! Menschen die das behaupten, beziehen sich nicht auf die aktuelle Forschung zu dieser Krankheit.

Klärung der Begriffe Long Covid, Post Covid und ME/CFS

Die Begriffe Long Covid und Post Covid werden oft synonym verwendet. Genauer wäre Post Covid, Long Covid hat sich aber im allgemeinen Sprachgebrauch durchgesetzt, für den Fall, dass auch noch 12 Wochen nach einer Coronainfektion Symptome auftreten.

Ca. die Hälfte der an Long Covid erkrankten Menschen erfüllen die Diagnosekriterien für ME/CFS. ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom. Long Covid ist also eine Ausprägung (Endotyp) von ME/CFS. ME/CFS gab es aber auch schon vor Covid19, weil es leider noch andere Viren gibt, die es auslösen können. 
 

Was sind die Symptome? 

Hier habe ich mich stark an den Informationen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS orientiert.

Die häufigsten Symptome sind systemischer und neurologischer Art:

• das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM): das ist eine belastungsinduzierte Zustandsverschlechterung, auch Belastungsintoleranz genannt,
• Fatigue (extreme Erschöpfung und Kraftlosigkeit), die auch durch Erholung und Schlaf nicht besser wird,
• große Empfindlichkeit auf Sinneseindrücke aller Art,
• Brain Fog: Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen, Gedächtnisprobleme und Sprachstörungen,
• Schmerzsymptome: Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen und Brustschmerzen,

(Das Schlimme an den Schmerzen ist, dass sie sich nicht durch normale Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Paracetamol lindern lassen.)

• Autonome Dysfunktionen. Das bedeutet, auch ohne große Belastungen treten Herzrasen, Palpitationen (bewusste Wahrnehmung des eigenen Herzschlags als heftig pochend), Schwindel/Benommenheit und Orthostatische Intoleranz (Aufrechte Körperhaltung wird kaum oder gar nicht toleriert) auf.
• Empfindungsstörungen: z.B. Brennen oder Kribbeln unter der Haut
• Schlafstörungen: unerholsamer Schlaf, Durchschlafstörungen und Einschlafstörungen
• Kurzatmigkeit, Engegefühl in der Brust
• Verlust oder Veränderung des Geruch- und Geschmackssinns

Was sind die Auswirkungen?

Es gibt vollkommen unterschiedliche Krankheitsbilder. Unterteilt wird Long Covid in vier Schweregrade:

Mildes ME/CFS:
Mild Erkrankte sind – verglichen mit ihrem Funktionsniveau vor der Erkrankung – deutlich eingeschränkt. Betroffene sind weitestgehend selbstständig, benötigen aber eventuell Unterstützung bei Haushaltstätigkeiten. Trotz Einschränkungen in der Mobilität sind sie meist noch berufstätig oder in der Ausbildung. Um dies zu bewältigen, müssen sie oft auf Freizeitaktivitäten verzichten, ihre Arbeitszeiten reduzieren und besonders auf Erholungsphasen achten.

Moderates ME/CFS:
Personen mit mittelschwerem ME/CFS sind in ihrer Mobilität und allen täglichen Aktivitäten stark eingeschränkt. Sie müssen in der Regel ihre berufliche Tätigkeit oder Ausbildung aufgeben. Typisch sind Schwankungen im Symptomverlauf. Das geringe Funktionsniveau zwingt Erkrankte, verbliebene Aktivitäten gut zu planen und umfangreiche Pausen einzulegen. Außerhaustermine, wie Einkaufen, Arzt- oder Behördenbesuche, führen in der Regel zu einer (zeitweisen) Verschlechterung des Gesundheitszustands (Post-Exertionelle Malaise).

Schweres ME/CFS:
Rund 25 Prozent der ME/CFS-Patient*innen sind schwer oder sehr schwer betroffen. In schweren Fällen können Betroffene oft nur minimale Aufgaben wie Gesichtwaschen oder Zähneputzen selbst erledigen. Viele alltägliche Aktivitäten (wie zum Beispiel Kochen, Duschen, Putzen) können sie nicht mehr selbstständig durchführen, ohne eine Verschlechterung des Gesundheitszustands (PEM) auszulösen. Sie leiden unter schwerwiegenden kognitiven und orthostatischen Problemen und sind in der Regel auf einen Rollstuhl angewiesen. Der Großteil ihres Lebens spielt sich im Haus oder im Bett ab, wobei starke Sensibilität gegenüber Licht und Geräuschen besteht.

Sehr schweres ME/CFS:
In diesem Stadium der Erkrankung sind Betroffene vollständig auf Hilfe angewiesen und vollständig ans Bett gebunden. Sie benötigen Unterstützung bei der persönlichen Hygiene und der Nahrungsaufnahme. Eine extreme Empfindlichkeit gegenüber sensorischen Reizen (Licht, Geräusche, Gerüche) ist typisch und viele Betroffene sind kaum noch oder gar nicht mehr in der Lage zu sprechen. In manchen Fällen ist eine Ernährung über eine Sonde erforderlich.

Jeder betroffene Mensch hat eine andere Symptomzusammensetzung, ein Symptom haben aber alle, daher wird es für die ME/CFS Diagnose auch als Leitsymptom genommen. Dies ist die PEM (Post-Exertionelle Malaise). Das bedeutet eine Verschlimmerung aller Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, dies muss aber nicht unbedingt sofort geschehen, sondern tritt oft erst mit einer Verzögerung von 12 bis 48 Stunden auf.  

Wie viele Menschen sind schätzungsweise betroffen?

In Deutschland sind laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ca. 650 000 Menschen betroffen. Ca. 60% von ihnen können nicht mehr arbeiten. 25% leiden an schwerer oder sehr schwerer ME/CFS. Diese sind nahezu vollständig an ihr zu Hause gebunden. 

Was passiert bei Long Covid überhaupt im Körper?

Die Pathogenese, also die Entstehung der Krankheit ist noch ungeklärt!

Es gibt aber Spuren und Indizien: Dies sind ein paar davon. Welche Ursache, sei es eine oder auch mehrere richtig ist, ist noch Gegenstand der Forschung und nicht geklärt:

- Hypothese 1: Nach einer Coronainfektion bleibt ein Teil der Viren im Körper zurück. Dort sitzen sie z.B. im Darm und sorgen für eine dauerhafte Entzündung.

- Hypothese 2: Das Coronavirus aktiviert ein anderes Virus, das Epstein-Barr-Virus, ein Herpes Virus, das die meisten Menschen ohnehin schon in sich tragen. Dieses Epstein-Barr-Virus wird aktiviert und verursacht eine chronische Entzündung. 

- Hypothese 3: Long Covid und ME/CFS werden durch Autoantikörper ausgelöst, die die körpereigenen Zellen angreifen. 

- Hypothese 4: Durch Microblutgerinsel vermindert sich der Blutfluss im Gehirn, es werden Blutgefäße geschädigt, der Körper ist in einem permanenten Entzündungsmodus, der wiederum zu weiteren Gefäßschädigungen führt.

- Hypothese 5: Der Energiestoffwechsel in den Mitochondrien ist gestört. In den Mitochondrien (Bestandteile unserer Körperzellen) wird die Energie für unseren Stoffwechsel hergestellt. Dieser Energiestoffwechsel in den Muskelzellen ist nun gestört und verursacht diese extreme Erschöpfung.

- Hypothese 6: Das Darmmikrobiom ist angegriffen und beschädigt, dies hat Auswirkungen auf das Zentrale Nerven System.

Welches die eigentliche Krankheitsursache ist, weiß man noch nicht, es ist auch sehr gut möglich, dass es verschiedene Ursachen gibt, die sich in verschiedenen Endotypen der Krankheit äußern.

Wie kann die Krankheit diagnostiziert werden? 

Stand heute (November 2025) ist noch kein Biomarker gefunden, der spezifisch nur bei Long Covid anschlägt. Es ist also nicht möglich anhand eines kleinen, großen oder sonst wie gearteten Blutbildes Long Covid festzustellen!

Es gibt zwar Forschung in diese Richtung, aber ein gutes Ergebnis gibt es noch nicht. (Verweis auf die zwei Studien)

Auch bildgebende Verfahren liefern keine eindeutige Diagnose.

Daher wird Long Covid anhand von Symptomen diagnostiziert. Allerdings gibt es unterschiedliche Symptomkataloge, die verschiedene Einschluss- und Ausschlusskriterien verwenden:

• Kanadische Konsenskriterien mit Ausschlusskriterien wie Diabetes oder psychischen Vorerkrankungen
• Internationale Kontextkriterien aus dem Jahr 2011, hier sind nur psychische Erkrankungen ausgeschlossen
• US Katalog Institut of Medicine, gar keine Ausschlusskriterien
• Fukuda et al, bei diesem Katalog ist PEM nicht zwingend ein Einschlusskriterium.

Aufgrund des fehlenden Biomarkers und der verschiedenen Diagnosekriterien, haben Betroffene oft Schwierigkeiten, eine Diagnose zu erhalten. Auch scheint es mitunter schwierig zu sein, eine Ärztin oder einen Arzt zu finden, der einen ernst nimmt.

...

Puh, das ist wieder ein langer Artikel geworden, in einem zukünftigen Teil werde ich beschreiben, welche Therapiemöglichkeiten es für Long Covid / ME/CFS zurzeit schon gibt, was möglicherweise hilft und was definitiv nicht.

Weiterführende Informationen

• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
• Science Cops: Die Akte Long Covid 1: Warum findet keiner die Ursache?

(Das ist zwar "nur" ein Podcast, aber sauber und wissenschaftlich recherchiert.)